À l’aube de 2007, année des 18 ans d’Élianne, la vie est belle. Elle étudie en bio-écologie et se dirige en biologie marine. Elle est athlète en vélo de montagne, a un amoureux et part pour le Mali visiter son frère et sa famille... Élianne est heureuse. Jusqu’à la journée fatidique où sa vie bascule.
Les textes de cette chronique proviennent d'extraits de courriels envoyés à la famille par Jocelyne, sa maman. L’histoire d’Élianne m’a bouleversée et je voulais vous donner la chance de la lire. Pour vous faire connaître un peu Élianne, nous avons débuté cette chronique dans le numéro de mai 2017 par son voyage au Mali avec Jocelyne. Nous vous recommandons cette lecture préalable. MISE EN GARDE : certaines images et textes peuvent heurter la sensibilité des personnes non averties.
Il faut stimuler le cerveau
2 février 2009 (suite)
Côté mémoire, le problème majeur, elle a eu une évaluation par un neuropsychologue. Nous l'avons rencontré la semaine dernière pour qu'il lui fasse part des résultats et comme elle a bien compris, c'est assez « pourri »... mais... avec, comme il dit, un côté positif : Élianne « encode » l'information, donc possibilités d'améliorer sa mémoire, autant rétrospective que prospective par des exercices appropriés. Il dit qu'elle pourra s'y consacrer après la fin de sa réadaptation au Bouclier (probablement quelque part entre mai et octobre 2009) parce que pour l'instant son cerveau est trop occupé à TOUT réapprendre. Il dit que ce que l'on fait est adéquat et suffisant pour l'instant, qu'il est bon de stimuler comme on le fait par toutes sortes de jeux, le cerveau ayant une certaine plasticité, il faut le stimuler pour qu'il s'améliore et développe de nouvelles connexions, mais qu'il y a une limite et qu'il doit aussi y avoir des périodes de repos, exactement comme nous le faisons. Donc, c'est rassurant de savoir qu'on est dans la bonne voie et que l'on fait les bonnes choses!!! Il dit que la mémoire peut s'améliorer sur cinq ans si elle y met suffisamment d'efforts, mais qu'il est peu probable qu'elle puisse reprendre des études ou même exercer un emploi rémunérateur, du moins dans un contexte de « performance », ce qui ne l'empêchera pas non plus de faire plein de choses qu'elle aime et qui lui apportera de grandes satisfactions.
Parlant de mémoire, Élianne a fait, comme je l'ai déjà mentionné, des séances d'hyperbare (40) dans une chambre gentiment prêtée par Annabelle et Philippe. Pendant toute la durée des séances, elle avait effectivement beaucoup plus de mémoire pour se rappeler des choses récentes, ce qui était bien encourageant. Cependant, les effets ont semblé s'estomper dès l'arrêt des traitements et c'était un peu décourageant de la voir revenir à des niveaux de mémoire assez minimes. Sauf que depuis ce temps, j'ai remarqué une légère, mais significative amélioration, et je suis à chercher d'autres traitements pouvant aider, mais un peu moins compliqués et plus accessibles que l'hyperbare. J'ai fait quelques lectures sur passeportsanté.net et autres sites Web sur la méthode de « synchronisation des ondes cérébrales » et j'irai avec Élianne chez l'acupuncteur de Marie-Christine qui a, pour sa propre fille traumatisée crânienne, un appareil « mind machine » qui émet des ondes (alpha, bêta, thêta, selon les résultats désirés) ainsi que des lunettes avec de petites lumières stroboscopiques. Après une longue conversation téléphonique avec Steve, le kinésithérapeute de Marie-Christine, cette méthode utilisée pendant au moins trois mois, à raison de quatre à cinq séances de 30 min par semaine, pourrait avoir des résultats intéressants. Cet appareil ne coûte pas trop cher, il est facile à utiliser et on peut en acheter sur des sites Web américains et l'avoir à la maison. C'est à suivre...
Autre possibilité à suivre : nous rencontrons la semaine prochaine à Québec, un chercheur du CHUL qui fait une recherche en neuromodulation et qui voudrait inclure Élianne dans son protocole. Comme on devait de toute façon aller voir Renaud et Cynthia, nous joindrons l'utile à l'agréable et M. Schneider nous fera visiter son labo, et nous verrons comment il sera possible, pratiquement parlant, d'y inclure Élianne. Ils font cette étude depuis déjà assez longtemps pour savoir de façon certaine que ça apporte des améliorations côté moteur, donc Élianne pourrait améliorer le contrôle de son bras gauche et de son pied droit, et aussi possiblement (c'est à voir) avoir des gains côté mémoire. Selon lui, il est évident que les problèmes d'Élianne (orientation spatiale, interprétation de son environnement, reconnaissance des visages) sont effectivement des séquelles du choc occipito-temporal droit. Leur processus de traitement implique une résonance pour déterminer les zones atteintes et par la suite, de stimuler ces zones par des ondes magnétiques. À court terme, il ne semble pas y avoir d'effets secondaires, je veux juste aussi m'informer des risques à long terme et nous déciderons alors s'il y a lieu ou pas d'aller en ce sens. Je lui parlerai probablement aussi de Marie-Christine, car s'il peut l'inclure, cela nous ferait à Élianne et moi, des voyages à Québec plutôt agréables et plaisants en sa compagnie et celle de Martine, sa mère et mon amie et une nouvelle sœur! On pourrait possiblement commencer en mai, à raison d’une fois par semaine.
Élianne continue d'avoir un bon moral, mais elle a parfois des périodes de grande tristesse. Elle trouve difficile de penser à ce qu'elle perd, au fait qu'elle ne vit pas la même vie que les autres de son âge : sorties, études, chum, liberté, etc., et d'être isolée chez papa-maman. Elle a parfois de grands moments de conscience de sa réalité, je trouve ces moments assez souffrants, mais en même temps je me dis qu'ils sont nécessaires pour amener une certaine guérison. Elle travaille très fort pour maintenir les contacts avec ses amis et même si ce n'est pas pareil, elle arrive à voir du monde de façon régulière. Ce qui sera bon pour son moral prochainement : elle part à Cuba avec sa grande amie Roxane de Sherbrooke, celle-ci a reçu ma longue liste d'instructions (j'exagère un peu) dont celle-ci : « regarder, mais ne pas toucher », en parlant des beaux Cubains!!! Pendant ce temps : repos total pour Gilbert et moi, même Renaud sera persona non grata à la maison!!!
Élianne est toujours aussi drôle et aime toujours autant rire de sa mère (et de son père aussi). Ces temps-ci, je me laisse pousser les cheveux et comme je dois me résoudre à passer par une période où ma tignasse est totalement folle et bizarre, j'ai averti tout le monde que c'était un sujet tabou. Bien sûr, Élianne s'amuse comme une folle en me faisant des blagues à double sens ou en riant juste à me regarder parfois. Elle a toujours un bon sens de la répartie et elle est de plus en plus « baveuse », et j'avoue que cela me plaît pas mal. Il y a encore de la terrible poupoune là-dedans!!!
On ne lâche pas, nous travaillons toujours aussi fort avec Élianne et, malgré des périodes de nostalgie ou de découragement, je demeure positive même si ma patience (légendaire...) est mise à rude épreuve, et j'apprends (un peu) à laisser au temps... le temps justement...
À la prochaine, merci de garder Élianne dans vos pensées.
