À l’aube de 2007, année des 18 ans d’Élianne, la vie est belle. Elle étudie en bio-écologie et se dirige en biologie marine. Elle est athlète en vélo de montagne, a un amoureux et part pour le Mali visiter son frère et sa famille... Élianne est heureuse. Jusqu’à la journée fatidique où sa vie bascule.
Les textes de cette chronique proviennent d'extraits de courriels envoyés à la famille par Jocelyne, sa maman. L’histoire d’Élianne m’a bouleversée et je voulais vous donner la chance de la lire. Pour vous faire connaître un peu Élianne, nous avons débuté cette chronique dans le numéro de mai 2017 par son voyage au Mali avec Jocelyne. Nous vous recommandons cette lecture préalable. MISE EN GARDE : certaines images et textes peuvent heurter la sensibilité des personnes non averties.
Un anniversaire émotif
20 mai 2009
BONJOUR TOUT LE MONDE, et bon printemps,
Il y a deux ans, Élianne commençait son long séjour aux soins intensifs, et Sylvain était en route pour Rimouski pour nous ramener Renaud...
C'est bien sûr que « l'anniversaire » du jour qui a changé toute notre vie est un moment assez émotif et j'avoue que cet hiver j'ai trouvé certaines périodes difficiles, le temps qui passe me pèse pas mal par bouts, parfois je ne peux m'empêcher de comparer la vie d'Élie (c'est sa nouvelle façon d'écrire son nom avec le « e », sa nouvelle personnalité!) avec celle des autres, avec sa vie d’avant et de me désoler devant tous ses rêves envolés, et les miens aussi. L'inquiétude pour le futur est parfois assez envahissante. Par contre, je vois tous les progrès qu'elle fait, toute la détermination qu'elle a encore pour atteindre ses buts, je compare avec il y a un an et je vois tout le chemin parcouru et je me dis qu'elle va y arriver. Non pas à redevenir comme avant, c'est vraiment un grand deuil à faire, mais du moins à obtenir son autonomie et à trouver sa place dans la vie, avoir des buts, des activités qui la nourrissent.
La semaine dernière j'ai accompli un véritable pèlerinage : Élianne et moi avons rencontré une partie de l'équipe de médecins à l’Hôpital du Sacré-Cœur, ils l'ont présentée à leur gang de résidents avec qui ils avaient étudié son « cas », le Dʳ Verdant a redit clairement que finalement, elle avait été leur pire TOUTTTTE!!! Je sais qu'ils sont toujours pris dans leur dilemme éthique : « Est-ce que ça vaut la peine? Est-ce qu'on fait bien de continuer? Quelle qualité de vie aura cette personne? », et que la réponse à ces questions n'est pas évidente et que chaque jour leur travail les amène à se les poser. Un étudiant a demandé à Élie si elle était contente qu'ils aient fait tout cela pour elle... elle a dit oui. Après cette visite, suite du pèlerinage, nous avons été dormir chez... les Sœurs de la Providence, histoire de rester à Montréal puisque nous allions à Sherbrooke le lendemain (elle y a fêté ses 20 ans avec Roxou et Alexou pendant que moi je passais deux jours à me reposer au motel), et de revoir sœur Germaine avec qui nous avons pas mal jasé. En tout cas, c'était ce dont j'avais bien besoin à ce moment-là, une place tout près et très tranquille, mais là, franchement, je ne serais plus capable, Élianne a trouvé l'ambiance ben, ben plate!!! Mais elle a bien ri et parlé avec sœur Aline.
Élianne poursuit sa réadaptation à temps plein au Bouclier à Saint-Jérôme, normalement cela se serait terminé le 19 mai puisque la SAAQ considère que deux ans c'est le maximum, mais les thérapeutes ont recommandé une prolongation de trois mois, donc jusqu'en août, et probablement qu'ils vont en demander une autre jusqu'en novembre. C'est bien certain que la fin de la réadaptation « officielle » et active est un moment qui m'inquiète, car Élianne aime aussi être occupée et surtout faire des progrès, et je crains un peu qu'elle se décourage à ce moment-là. Par contre, pour l'instant, son horaire est tellement chargé qu'il y a peu de places pour des activités ou des exercices plus cognitifs ou pour améliorer sa mémoire, et nous verrons à lui faire un horaire de « thérapies-maison ». Finalement, la réadaptation se fera davantage à la maison, à notre façon, car plusieurs mois seront nécessaires aussi pour intégrer dans son quotidien tout ce qu'elle apprend, nous sommes déjà des thérapeutes, nous le serons juste encore davantage... J'ai l'impression qu'après, c'est un peu le grand trou noir, genre « débrouillez-vous avec vos problèmes »!!! Mon principal but est qu'elle puisse devenir assez autonome pour vivre en appartement, je crois qu'elle va y arriver, car pour elle, la Montée Gagnon ce n'est pas l'idéal, elle y est assez isolée et il faudrait qu'elle puisse emménager ailleurs, probablement en ville afin de se rapprocher des gens et des activités. Et pour ceux qui croient que le transport adapté est une solution, vous vous bercez d'illusions, du moins en région, je le sais, j'ai vérifié, elle est éligible, mais ils peuvent la transporter à... Sainte-Agathe et qu'y a-t-il à faire là???
Parlant de thérapies, Élianne a continué tout l'hiver ses séances de Padovan et j'en suis toujours aussi enchantée. Cela l'aide beaucoup, à tous les niveaux. Nous sommes présentement en pause de Padovan, elle fait quand même les exercices à la maison, mais nous n'allons plus voir Isabelle pour un bout, car Élie a commencé le protocole de recherche à l'Université Laval avec Cyril Schneider et son équipe, et cela implique que nous allions à Québec une fois par semaine pendant les mois de juin et juillet. C'est vraiment très intéressant et prometteur.
Il y a deux protocoles, un sur le contrôle moteur, l'autre sur la mémoire et cela consiste en de la stimulation, soit directement au niveau crânien, soit en périphérie (sur les membres supérieurs et inférieurs), à l'aide d'ondes électromagnétiques, soit en continu pour inhiber certains muscles, soit en intermittent pour en stimuler d'autres. Après une seule séance, Élianne a pu contrôler mieux son poignet gauche et sa cheville droite. Ils sont présentement à calibrer leur machine, selon les résultats de la résonance magnétique et des tests neuropsychologiques, pour commencer dès la semaine prochaine le protocole sur la mémoire. Ce protocole est vraiment nouveau, on ne sait pas s'il va donner des résultats, mais on espère que oui. En tout cas, nous avons beaucoup de plaisir à travailler avec cette équipe, ils sont tous très gentils avec les filles (Marie-Christine y participe aussi) et avec nous, les « mômans » et nous profitons de nos passages pour nous promener dans le Vieux-Québec puisque l'auberge de jeunesse (oui, oui, ils acceptent même les vieilles peaux!!!) y est située.
(suite au prochain numéro)
