À l’aube de 2007, année des 18 ans d’Élianne, la vie est belle. Elle étudie en bio-écologie et se dirige en biologie marine. Elle est athlète en vélo de montagne, a un amoureux et part pour le Mali visiter son frère et sa famille... Élianne est heureuse. Jusqu’à la journée fatidique où sa vie bascule.
Les textes de cette chronique proviennent d'extraits de courriels envoyés à la famille par Jocelyne, sa maman. L’histoire d’Élianne m’a bouleversée et je voulais vous donner la chance de la lire. Pour vous faire connaître un peu Élianne, nous avons débuté cette chronique dans le numéro de mai 2017 par son voyage au Mali avec Jocelyne. Nous vous recommandons cette lecture préalable. MISE EN GARDE : certaines images et textes peuvent heurter la sensibilité des personnes non averties.
Explorer les sports adaptés
20 mai 2009 (suite)
Hier, Élianne était toute fière puisque Caroline, sa physiothérapeute avec qui elle a beaucoup de plaisir, d'ailleurs elle s'entend bien avec tous ses thérapeutes, lui a dit que maintenant, elle pouvait commencer à marcher sans canne à l'extérieur de la maison, mais avec, au début, une supervision. Naturellement, à nous de juger s'il n'y a pas trop d'obstacles et si la canne est nécessaire, mais c'est un gros plus pour elle. C'est bien certain qu'elle ne peut pas faire une longue distance comme cela, mais c'est une bonne amélioration. Aussi, elle commence à monter et descendre les escaliers en alternant, et non plus en mettant les deux pieds sur chaque marche. Ses derniers tests d'équilibre ont montré aussi une très bonne amélioration et d'après Cyril, à la vue de la résonance magnétique, comme le cervelet n'est pas touché, elle devrait retrouver un assez bon équilibre. D'après lui aussi, quand son cerveau sera moins « occupé » à travailler aussi fort pour que le corps soit en mouvement, il restera davantage d'espace pour le cognitif, car pour l'instant, toute l'énergie est dépensée à se mobiliser.
Par contre, la résonnance magnétique et les tests neuropsychologiques ont bien mis en relation les séquelles cognitives avec le portrait de son cerveau. La principale zone touchée est l'occipital droit, on voit très bien le ventricule droit très dilaté comparé au gauche, finalement, le liquide a pris la place des neurones morts. Ce qui explique les « gnosies visuelles » et les « praxies », donc difficulté à reconnaître certaines choses, à savoir comment « faire », à reconnaître les visages, à percevoir son environnement, à s'orienter dans l'espace, puisque toute la zone où normalement s'impriment les images est morte.
Ce qui influence aussi sa mémoire, car notre mémoire est aussi faite d'images lesquelles ne s’enregistrent pas dans son cas. C'est le temps et certains exercices qui aideront, jusqu'à un certain point, à ce que d'autres zones prennent, en partie, le relais. Disons que les résultats des tests neuropsychologiques démontrent d'assez graves problèmes cognitifs, mais... elle n'a pas dit son dernier mot et il y a encore place pour pas mal d'améliorations. Surtout que tous les rapports sont unanimes à dire qu'elle a un moral et une détermination exceptionnels, et aussi... une mémoire musicale phénoménale!!! Disons que cela compense pour les autres mémoires qui, même si elles s'améliorent, ne sont pas encore suffisantes pour être fonctionnelles et donc Élianne a encore besoin d'une présence continuelle pour sa sécurité et son organisation, ce que j'essaie encore de faire reconnaître par la SAAQ puisqu'elle n’a pas encore statué (je suis encore en révision de sa décision) si elle acceptait ou non de payer pour la « présence continuelle », et ce, malgré l'avis de tous ses thérapeutes.
Élianne est maintenant autonome pour pas mal d'affaires à la maison, elle se débrouille seule pour son bain ou sa douche, pour s'habiller (il lui reste à apprendre à choisir ses vêtements, ce qui n'est pas simple pour elle), elle fait son déjeuner, vient de réapprendre à se faire un sandwich. En fait, dès qu'elle intègre une nouvelle chose, on en rajoute une autre!!! Je l'aide beaucoup pour maintenir ses contacts, elle a un cahier dans lequel elle inscrit à qui elle écrit, elle parle, etc., et cela l'aide pour faire un suivi avec ses amies et elle le fait de plus en plus seule. Elle intègre de plus en plus de trucs pour compenser sa mémoire, se sert bien de son agenda et éventuellement, on verra pour un organisateur électronique avec sonneries de rappel, etc., elle tient toujours religieusement son journal, se sert de sa petite enregistreuse de poche quand elle n'a pas le temps ou la place pour écrire et elle le retranscrit par la suite. Là, elle doit apprendre à gérer un peu son budget puisqu'elle a commencé cette semaine à recevoir son revenu de compensation de la SAAQ. Au moins, côté financier, elle sera correcte, elle reçoit l'équivalent du salaire moyen au Québec puisqu'elle était étudiante au moment de l'accident, et cela lui permettra de vivre et même de mettre des sous de côté pour des projets, des voyages ou autres. De plus, l'an prochain, elle devrait recevoir un bon montant pour les séquelles permanentes, argent dont elle pourra se servir éventuellement pour s'acheter un petit chez elle.
Un des objectifs d'Élianne dans le dernier PI (plan d'intervention) était d'explorer les sports adaptés, elle a bien hâte de pouvoir bouger plus. Nous avons donc assisté au Défi sportif au début de mai, elle a pu voir le hockey-balle pour les traumatisés crâniens et a même discuté avec une fille qui joue dans l'équipe de Sherbrooke, je crois qu'éventuellement cela pourrait l'intéresser. Aussi, elle a essayé et beaucoup aimé l'équitation adaptée dans un ranch à Sainte-Anne-des-Plaines, elle veut en refaire. Elle s'est acheté un vélo adapté, c'est un vélo plus bas auquel ils rajouteront des roues stabilisatrices (un peu comme les petites roues des vélos d'enfants) pour l'instant, et que nous pourrons éventuellement enlever si son équilibre le permet. Attention, je vous mets en garde, Gilbert et Renaud lui ont offert un super clairon pour que tous s'écartent sur son passage dans le parc linéaire!!! Elle a vraiment hâte d'en faire, en attendant, elle continue de s'entraîner sur son vélo sur une base fixe, Serge la fouette de façon régulière et maintenant elle embarque, débarque (en montant sur un petit banc de deux marches) et clippe ses pédales seule.
Tout cela c'est bien beau, mais c'est taxi-maman et taxi-papa qui accompagnent fifille à ses activités, j'avoue que j'aimerais être un peu moins occupée, mais c'est pour la bonne cause! Gilbert s'est tapé pas mal les raccompagnements cet hiver et je viens de reprendre le flambeau, j'accompagne aussi Élianne à ses activités « sociales », elle a participé dernièrement à une activité de sensibilisation à la Polyvalente Deux-Montagnes visant la prévention des accidents de la route auprès des finissants. Élianne faisait partie des quatre jeunes, TCC, témoignant des séquelles sur leur vie et de tout ce qu'implique la réadaptation suite à un accident. Elle aime beaucoup participer à ce genre de rencontres et je pense que ce ne sera pas la dernière. De plus, elle s'exprime de mieux en mieux, ce qui est bien apprécié par les intervenants.
